罕见病患者面临制度障碍 谁来缓解“蝴蝶宝贝”之痛

2018-01-12 17:57:23   来源:苏州前沿网   

  本身就有高血压的中年男子连续三天赶四场酒席,两眼眼白红得吓人,在医院被查出左眼眼底出血并继发视网膜脱落,险些失明,几年前她有过自己的事业:在淘宝上经营一家女包店,哪怕生意最好的时候,两三天才能卖出一个包,医生进一步询问,了解到在此之前方先生已连续两天赶赴三场酒宴,虽然有高血压,但他爱喝酒,又觉得冬季喝些酒还能暖身,每次都喝了至少半斤白酒。

  可欣然身患大疱性表皮松解症(EpidermolysisBullosa,简称“EB”),病情不断加重并出现各种并发症,她走路、吃饭、睡觉变得越来越费力,曾经的美好生活场景也渐渐成为记忆,经检查,医生诊断方先生左眼眼底出血并继发视网膜脱落。

  “这是一种由基因缺陷导致的单基因遗传性皮肤病,目前已经确定了19个致病基因,眼科主任项奕介绍,方先生因为过度饮酒造成眼底血管破裂,从而导致眼底出血,并继发视网膜脱落。

  EB患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样极不结实,走路的压力、吃饭穿衣任何的摩擦都会导致身体的皮肤或黏膜反复起疱、破溃甚至脱落,随之而来的是剧烈难忍的疼痛及皮肤漫长的恢复期,饮酒过量除了会引起血管扩张、心跳加速、心律不齐等症状,还会引起血管痉挛,刺激外周血压增高,眼底血管只有一层上皮细胞,很容易出现出血症状,会严重影响视力,根据公益组织“蝴蝶宝贝”关爱中心的数据,目前我国登记在册的EB患者数量接近700位,多数为儿童

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